Хворобу Бехтерєва Надії Лобановій діагностували в 25 років. На всю область — лише декілька жінок із цим діагнозом. Ремісії не було й не може бути. Захворювання не відступить ніколи: ліки можуть тільки зменшити симптоми та уповільнити запальний процес.
Надія має виразні зелені очі, які немов дивляться тобі просто в душу. Здобула дипломи вчителя з астрофізики та теолога. Реалізувалася в цифровому дизайні, пише дитячі казки. А ще в неї сьогодні день народження.
Про своє захворювання вона майже ніколи не розповідає. Але на наші запитання погодилася відповісти, бо ми вважаємо її досвід щоденної перемоги над болем і безнадією безцінним і хочемо ним з вами поділитися.
Наша співрозмовниця — Надія Лобанова. Народилася 1 листопада 1980 року. Закінчила Чернігівський державний педагогічний університет імені Т. Г. Шевченка (спеціальність «фізика і математика»; 2006. Нині — Національний університет «Чернігівський колегіум» імені Т. Г. Шевченка), Класичний приватний університет, м. Запоріжжя (спеціальність «теологія»; 2017).
Випускниця Чернігівської ізографічної арт-школи (2004). Створювала персонажів комп’ютерних ігор, малювала інтерфейси мобільних додатків, а зараз працює в галузі промислового дизайну. Писала ікони. Викладає цифровий дизайн у комп’ютерній академії «ШАГ».
Дружина протоієрея Георгія Лобанова, настоятеля Свято-Миколаївського храмі у с. Киїнка під Черніговом. Подружжя виховує сина.
Від перших симптомів до встановлення діагнозу минуло майже два роки
— Матушка, розкажіть, будь ласка, про своє захворювання. Як воно проявляється?
— Хвороба Бехтерєва — це системне аутоімунне ураження опорно-рухового апарату. Тобто мій імунітет чомусь вирішив, що мій хребет і суглоби організму не потрібні. А через запальний процес, спричинений хворобою, сполучні тканини між деякими суглобами та хребцями зростаються.
Причиною захворювання можуть стати випробування та стреси, а може бути й генетика. До речі, хвороба Бехтерєва більше властива чоловікам; на Чернігівщині живе лише декілька жінок із цим діагнозом. Лікарка розповідала, що Бехтерєва в чоловіків часто вперше проявляється на фронті (вона це помітила ще з 2014 року), бо там просто надзвичайний стрес.
— Коли і чому ви захворіли?
— Лікарі припускають, що пусковим механізмом хвороби стала вагітність, але точно невідомо.
Мені було двадцять п’ять. Перші симптоми з’явилися у третьому триместрі вагітності: почав сильно боліти поперек. Спочатку лікарі казали: «Народиш — все мине». Але не минуло.
Уже перед пологами час від часу в мене почала підніматися температура (хвороба має запалювальний характер, і тепер температура в мене дещо підвищена майже завжди).
Після народження сина стали боліти ще й колінні суглоби, потім стопи… Та наступні півтора роки ми з лікарями думали, що це остеохондроз. І намагалися вилікувати мене саме від нього.
Поступово життя перетворювалося на жах. Коли на руках немовля, то час на сон обмежений навіть у здорової матусі. А я майже щодня прокидалася рано-вранці від болей у попереку. Про відпочинок не було й мови.
Мені рекомендували розтягуватися, займатися на дошці Євмінова. Я підводилася о четвертій ранку, робила вправи. Після цього ставало легше. Заснути після гімнастики важко, але я принаймні могла лягти та перепочити від болю. Та інколи боліло так, що неможливо було навіть лежати. А бувало, що я міцно спала і тому залежувалася на одному боці — так, що потім взагалі не могла підвестись. Чоловік допомагав, бо самотужки я була здатна хіба що сповзати з ліжка. Навіть найпростіші рухи здавалися надскладними.
Якби не рідні, я б тоді не витримала: невідомий діагноз, постійний біль, на руках немовля… Одного разу я потрапила до лікарні — стався вивих шийних хребців і він був таким сильним, що трохи постраждав навіть спинний мозок. Тоді з немовлям допомагали саме родичі.
Уже згодом я дізналася, що хворобу Бехтерєва дуже часто спочатку діагностують неправильно, думаючи, що це просто остеохондроз, бо первинні симптоми цих захворювань надзвичайно схожі. Отже, я лікувалася у невропатолога, поки лікарка не сказала: «Ви давно мали одужати. Я не знаю, чому хвороба не йде. Мабуть, у вас психосоматика».
Коли опухли суглоби вже й на ногах, я запитала в сімейного терапевта: «Може, піти до ортопеда?» А він відправив до ревматолога. Ревматолог, у свою чергу, розпитала про скутість у кінцівках та спині (і про те, як це не дає мені спати), зробила огляд та відразу дала направлення до стаціонару.
У лікарні мені насамперед почали знімати загострення. Я пролежала там досить довго. Зрештою мене направили до інституту імені Стражеска з підозрою на хворобу Бехтерєва. І діагноз підтвердився.
Виходить, що від перших симптомів до встановлення діагнозу минуло майже два роки.
«Одного разу я ледь не померла. Цікаве відчуття»
— Ви одразу знайшли схему лікування, яка вам підійшла?
— Ми з лікарями пробували різні варіанти протягом перших декількох років після встановлення діагнозу. І гормональну терапію, й інші — не хочу заглиблюватися в деталі. Спробували, певно, все, що може запропонувати сучасна медицина. Завдяки цьому вдалося стабілізувати мій стан.
Ремісії не було й немає. Але хвороба протікає мляво, прогресує повільно. Тепер моє основне лікування — це гімнастика та таблетки. Я постійно приймаю анальгетики, нестероїдні протизапальні препарати та деякі інші ліки, які комбіную залежно від важкості стану. А ще, оскільки я дисциплінована пацієнтка, двічі на день роблю спеціальну гімнастику, яка розтягує хребці й допомагає їм залишатися рухливими якомога довше. Так і тримаюся.
— Відомо, що хвороба Бехтерєва з часом починає впливати на зовнішність людини, постава змінюється, і таким чином стає помітно, що не все добре. Але по вас такого не скажеш.
— Насправді, якщо придивитися, то зміни, викликані захворюванням, вже починають бути помітними. В мене трохи змінилася хода, спина. А ще через ущільнення зв’язки я маю обмежений рух правого плеча…
— Ця хвороба інколи дає ускладнення на інші системи організму. Як у вас із цим?
— Є й таке. Через декілька років від початку захворювання у мене почали боліти очі. Окуліст поставив супутній діагноз, знову було тривале лікування… Зараз саме ця супутня хвороба в стані ремісії.
А сім років тому в мене стався перший серцевий напад. Я знову потрапила в лікарню, а там пояснили, що це прояв основної хвороби. Зараз я регулярно спостерігаюся у кардіолога та приймаю препарати для серця, без яких уже не можу.
Серцевих нападів сталося за цей час декілька, одного разу я ледь не померла. Було цікаве відчуття: я перебувала у свідомості, але майже не відчувала власного тіла. Лікарі потім сказали: «Слава Богу, що обійшлося». Тоді поруч зі мною довго-довго сиділа медсестра, спостерігала, щоб усе було добре…
Взагалі-то я намагаюся жити повноцінним життям. І не люблю розповідати про свою хворобу. Довго не хотіла оформлювати інвалідність. Та вже коли потрапила до кардіодиспансеру, довелося змиритися і все ж таки оформити групу.
Мама інколи жаліє мене. Тоді кажу їй: «Хворі — це ті люди, які на візках. Поки в мене є руки, ноги, поки я працюю й можу самостійно пересуватись, я не хвора».
— Що обіцяють лікарі? Які прогнози?
— Якщо людей з агресивною формою хвороби Бехтерєва добре пролікувати, то вони зможуть увійти в ремісію та наступних років 10-15 житимуть, забувши про захворювання. А мені лікарка сказала: «Ви ніколи не будете почуватися здоровою». День, два, тиждень мені добре, а потім місяць — погано, знову суглоби набрякли і все болить. То краще, то гірше. І так буде завжди.
Але якщо не виникне інших хвороб імунної системи, якщо не буде стресів, то недуга має прогресувати повільно. До речі, після коронавірусу сталося досить серйозне загострення. А так, може, років 15-20 ще побуду красивою…
Поки що прогнози досить гарні. Аби не було важких стресових ситуацій.
— Але ж зараз ми всі у надзвичайно стресовій ситуації!
— Під час активних бойових дій ми з сім’єю певний час залишалися в Чернігові, і, мабуть, у мене увімкнулися якісь захисні механізми: я не почувалася дуже хворою. Навпаки, під час обстрілів відчувала, що маю сили. А коли ми потрапили до безпечного місця, стрес дався взнаки. Довелося лікувати загострення.
До речі, ми встигли купити трохи ліків заздалегідь, на початку облоги міста, та все одно їх не вистачило. А без препаратів мені зовсім не можна. Саме тому ми вирішили евакуюватися з Чернігова — через те, що в мене закінчувалися таблетки.
— Чи можна звикнути до такого захворювання і до слова «назавжди» в такому контексті?
— Знаєте, в будь-якій життєвій ситуації я почуваюся впевнено, якщо розумію, що відбувається. Тож, коли дізналася про діагноз, кинулася шукати всю можливу інформацію. А коли все зрозуміла, захотіла дізнатися, як можна зупинити розвиток хвороби. Хотілося гарно виглядати якомога довше. Я ж була молодою, а в мене завжди була гарна постава… Тому сказала собі: треба лікуватись — значить треба.
Років через три стало зрозуміло, що саме в мене ремісії не буде. Та на той момент я лежала в лікарнях по два-три рази на рік і встигла змиритися з недугою. Так у мене сформувався певний, так би мовити, стиль життя.
Психологічно було важко, бо я хотіла ще дітей, але лікарі виключили для мене таку можливість. Це, мабуть, був один із найболючіших моментів.
— Коли стає важко, що допомагає жити, окрім молитви?
— Допомагає відволікатися. Зараз це творча робота. А ще я почала писати казки. Можливо, їх ніхто ніколи не прочитає, проте інколи легшає, якщо втечеш на хвилинку у вигаданий світ. Я їх пишу для своєї похресниці, та під час обстрілів у перший тиждень війни читала сусідським діткам, з якими ми разом переховувалися у підвалі. Відволікаючи їх, відволікалася сама.
З перших днів, як ми дізналися про захворювання, мене підтримує мій чоловік. Навіть важко сказати, що він для мене робить — бо він робить просто все! Його допомога стала частиною нашого побуту, це для нас в прямому сенсі повсякдення.
У нього навіть була ідея фікс: знайти ліки, які мене врятують. Він скуповував усі мазі, які йому радили. Одного разу навіть приніс додому крем для коней і довго вмовляв мене втерти його в суглоби, які боліли.
— Хвороба сильно впливає на побут?
— Весь розклад мого дня продиктований нею. Наприклад, у мене незадовільна якість сну. Тому зранку мушу приймати гарячий душ, аби розслабити м’язи та відчути себе більш-менш людиною. Роблю гімнастику.
Працюю я вдома, багато сиджу за комп’ютером, тож намагаюся більше рухатися. Якщо засиджуюся, потім треба розминатися, бо інакше почуваюся як Залізний Дроворуб. А ще в мене є спеціальні механічні масажери — треба масажуватися мінімум раз на день. Подекуди чоловік із цим допомагає.
Через ураження серця мені заборонені великі навантаження: довго ходити чи бігати. А через вражені плечові суглоби не можу носити важке, бо це тепер просто боляче. Я не витримую довгих статичних навантажень і саме через це не можу працювати викладачем у школі, хоча люблю свою професію педагога. На жаль, хвороба відняла у мене також можливість писати ікони. Раніше я писала для майстерні в Києво-Печерській Лаврі, але нових більше не створюю: зір уже не той, та й суглоби…
— Самопочуття здебільшого яке у вас?
— Буває терпимо, а буває зовсім погано, коли просто лежиш і місця собі не знаходиш, поки не вип’єш ліки. А ліки я приймаю в залежності від самопочуття: буває, два рази на день, а буває, п’ять. Інколи бувають навіть дні без ліків, але зовсім не часто.
— Купівля ліків, певно, б’є по бюджету?
— Дуже сильно. Ми вимушені витрачати на них по 5-6 тисяч гривень на місяць, не враховуючи періодичних витрат на стаціонар.
Не хочу навіть знати, яка в мене гранична міра терпіння
— Скажіть, ви колись ображалися на Господа за таке випробування?
— Нарікання як такого не було, але я намагалася розібратися, навіщо Господь дав мені таке захворювання. Якщо Бог щось нам посилає, то має на те причину.
Згодом я перестала надмірно розмірковувати над цим і вирішила: в кожного свій хрест, свій шлях і свої умови. Мабуть, свою дорогу я мушу пройти з цими кайданами і завдяки хворобі вже тут, на землі, набуду якостей, потрібних для перебування там, у вічності.
— Як думаєте: чи правда, що Господь дає нам хвороби по гріхах?
— Я таку точку зору не поділяю. Коли чую подібне, то наводжу приклад хворих святих. За які гріхи, наприклад, преподобний Лаврентій Чернігівський усе життя ходив з паличкою, шкутильгав?
Життя — це мереживо, яке плете Господь, а ми — нитка в Його руках. Нам не дано знати, який візерунок зрештою вийде. Але якщо Господь послав випробування, значить, треба діяти відповідно. І я себе цим заспокоїла. В мене є хвороба, отже, її треба лікувати. Чи роблю я для цього все, що від мене залежить? Так, і від цього усвідомлення мені легше.
Віра в Бога дуже допомагає. Я слабка, вразлива. Мені страшно залишитися без чоловіка, без ліків, без комфорту та тепла, бо я дуже від них залежу. Але батьки привчили завжди сподіватися на Господа. Він буде поруч і не залишить. Я з Ним розмовляю і відчуваю Його підтримку.
Лише прошу в Нього не давати мені випробувань більше моєї міри. Навіть не хочу знати, яка в мене гранична міра (посміхається).
— Багато людей, які пережили важкі випробування, кажуть про вдячність за отриманий досвід. А ви?
— Так, мені теж є за що подякувати Богові. За роки недуги я стала чуйною до чужого болю. Бо якщо ти здоровий, то не можеш зрозуміти хворого. А зараз я намагаюся нікого не засуджувати. Чому хтось більш швидкий і енергійний, а хтось ні — я не знаю.
Раніше я була схильна до різких висновків. Тепер ні. І коли людина розповідає, як їй погано, жаліється, краще її вислухати — можливо, їй дуже потрібне співчуття. Тому намагаюся його надати.
Також я була впевнена, що матиму багато дітей, бо я сама з багатодітної родини, моє дитинство пройшло в церкві. Тепер знаю, що не треба бути самовпевненою та казати, що буде лише так, як хочу я.
До хвороби я була досить активною і багато чого в житті досягала сама, бо в мене такий характер. Тому, може, недуга мене від чогось врятувала? Хтозна, що б мені спало на думку. Можливо, я б поїхала працювати за кордон чи шукала б якихось пригод та втягнула у них ще когось. Бо пригоди я теж люблю: раніше могла піти у похід з наметами куди завгодно.
Думаю, Господь мені послав хворобу для смирення. І щоб я зрозуміла: здоров’я — це дар, який потрібно цінувати. Не можна жити так, ніби воно безлімітне.
Фото з особистого архіву сім’ї Лобанових
