Ми продовжуємо розповідати про тих, кого особисто знаємо. Ми хочемо свідчити, що Церква — це живі неординарні люди, які пережили досвід зустрічі з Богом і розуміють, чому після цього варто змінити своє життя.
Наша сьогоднішня розповідь — не про ту війну, що вривається в життя країни, входячи в кожен дім, а про іншу, нікому не помітну, яку доводиться вести щодня окремо взятій родині та людині. Таких історій настільки багато, а ситуації бувають такими трагічними, що не про кожну можна розповісти. Але ми віримо, що, розділяючи з ближніми їхній біль, ми хоч трохи можемо полегшити їхній тягар.
Сьогоднішня розповідь про Валю. Ім’я її змінено, прізвище теж не вказуємо. З перших рядків ви самі зрозумієте, чому.
Ми віддали сина в найкращий інтернат
— Ми з вами знайомі давно, ви послідовно виступаєте проти того, щоб в Україні розформували мережу установ, в яких утримуються люди з хронічними психічними розладами. Звідки у вас досвід взаємодії з психоневрологічними інтернатами?
— Мені довелося віддати туди сина, тому що… Знаєте, Юля, я не знаю, хто там проти чого виступає, але інтернати теж бувають різні. Ми віддали сина в найкращий. Зробили для цього все, що могли.
Я не працювала, вчилася з ним спочатку в школі, потім в інституті. Коли у нього був поганий настрій, а це могло статися в будь-який момент, він на нас кидався. Виходить, я весь час повинна була перебувати вдома й охороняти від нього доньок, щоб він нічого поганого з ними не зробив. А коли він підріс, десь років з п’ятнадцяти-шістнадцяти, іноді доводилося і чоловікові телефонувати. Ми від сина зачинялися, коли він зовсім буянив. І причому це все на препаратах.
Психіатри призначали та змінювали препарати й весь час мене підбадьорювали, що ще трохи, і він це переросте.
— У вас троє дітей?
— Так, дві дочки і син. Син старший.
— Як його захворювання вперше проявилося?
— У мене були важкі пологи. Він народився дуже неспокійним, трохи відставав у розвитку. Ми пішли до невропатолога, вона призначила лікування, йому ставало легше.
Наш дільничний педіатр переконала мене, що лютує буквально епідемія дифтерії, й потрібно робити щеплення. Після першого АКДС у сина підскочила температура до 39. Після другого він потрапив з лікарні в реанімацію, і відтоді до двох з половиною років взагалі не спав.
Йому було якраз два з половиною роки, коли ми почали ходити до церкви. Можливо, поліпшення пов’язане саме з цим, а може, він дійсно переріс. Більш-менш почав спати, але все одно був дуже збитошним. Трохи що не так, кричав, тікав. А потім наша бабуся, моя свекруха, сама лікар, помітила, що все-таки це не СДУГ якийсь, а щось більш серйозне. Йому було років п’ять, коли вона відвела його до своєї однокурсниці, і там йому вже поставили психіатричний діагноз, призначили ліки.
Розумієте, син відставав в інтелектуальному розвитку, але дуже нерівномірно. І при цьому у нього дуже знижене критичне мислення. З одного боку, він, наприклад, пам’ятає масу всяких історичних подій, але з іншого… Кожен раз я вмовляю його почистити зуби, а він мене запитує: «Якщо я буду чистити зуби, я стану здоровим?»
Енцефалограма показує, що у нього в мозку спайки в різних місцях, тому інтелект непропорційно розвинений. Найголовніша складність — він не може себе контролювати. Коли змінюється погода, або щось йде не за його бажанням, він вчиняє всілякі антисоціальні вчинки. Вони дійсно небезпечні.
Перше лікування, яке нам призначили, було більш м’яким і до певної міри допомагало. Сина перевели на домашнє навчання, я весь час була вдома і робила з ним усі завдання. Потім він пішов вчитися до школи. На якийсь момент йому стало набагато краще, але з 16 років чимало психічних захворювань загострюються або вперше проявляються, наприклад, шизофренія. І йому ставало дедалі гірше, й гірше, й гірше.
Зрештою, на останньому курсі інституту він уже майже весь час проводив у Павлівській лікарні (Київська міська психіатрична лікарня №1 імені І.П. Павлова. — Ред.). Його пролікують, випишуть, він щось небезпечне вчинить, приїжджає швидка, знову його забирає. Двічі тікав з дому, ми його з поліцією шукали. Почав викидати з вікон предмети, а у нас тринадцятий поверх, внизу гралися маленькі діти. Дворічну дитину ледь не вбив.
У «Павловці» він лежав у дуже хорошому відділенні, найкращому. Завідуюча до того мені завжди говорила, що інтернати — це кладовища загиблих інтелектів, мовляв, ми й так змінимо лікування, й так… Зрештою вона сказала: «Я бачу, що за останні півроку до його основного захворювання додалася шизофренія. Виникають марення, коли він абсолютно не усвідомлює, що робить. У будь-який момент може заподіяти шкоду собі, вам, вашим дівчаткам і будь-якій людині на вулиці».
«На жаль, — сказала вона, — потрібно помістити його в інтернат».
Це було 2015 року. Синові якраз виповнилося двадцять два. На той момент ми зробили все, що могли. Ще рік знадобився на оформлення.
У мене було відчуття, що я його заживо поховала
Якраз у червні 2016 року вийшла постанова, що госпіталізувати в ПНІ можна тільки за особистою згодою людини. Ну як вони це собі уявляють? Людина не усвідомлює, в якому вона стані перебуває. Як можна взяти в неї таку згоду?
А потім пішла хвиля, що потрібно закривати психоневрологічні інтернати, реформувати всю цю систему установ. Я та інші опікуни з нашого ПНІ ходили на різні конференції, брали участь в обговореннях. Нам показували зворушливі фільми, як у Нідерландах, наприклад, займаються такими людьми. Але, по-перше, на екрані показували людей неагресивних. У мене дитина агресивна. А по-друге, інтернати, як я вже сказала, бувають різні.
Це неправда, що всі інтернати або всі відділення лікарні Павлова в Києві — якась в’язниця чи щось у цьому роді. У нашому інтернаті хлопці спілкуються один з одним, живуть у красивих будиночках по двоє в палаті, ходять один до одного в гості, щось обговорюють, чимось своїм діляться. У них свої соціальні зв’язки, бібліотека, клуб. Прекрасна культпрацівниця, яка постійно з ними займається. Є професійний соцпрацівник. Нещодавно приїжджали в гості артисти з Національної опери.
Було б добре, якби можна було виділяти більше коштів, щоб в ПНІ працювало більше людей. Зараз там співробітників в 2-3 рази менше, ніж підопічних. Але до пацієнтів там дуже гуманно ставляться.
Вдома син періодично розбивав вікна, трощив меблі. Кричав ночами. У будь-який момент міг прокинутися й кричати, стукати в стіну. Добре, що в нас три кімнати, і в нього була своя, але все одно.
Коли почалося статеве дозрівання, виникли нові проблеми. Дочки постійно ходили в синцях. Син не усвідомлював, що робить. Йому просто хотілося ласки, а ви уявіть, як на це реагують дівчатка на чотири та на шість з половиною років молодші за нього. Одного разу я залишила їх самих, мені потрібно було забрати маму з лікарні. Він на них напав, почав тягати за волосся. Вони втекли, десь від нього в під’їзді ховалися.
І все ж… Колись я дивилася телепередачу про інтернат, і там одна жінка сказала, що, коли віддавала свого сина в ПНІ, у неї було відчуття, ніби вона його поховала. Я відчувала те саме — що я заживо його поховала.
Півроку після цього нічим не займалася, тільки їздила відвідувала його в ПНІ та сиділа в інтернеті. Іноді готувала їжу, і все. З цього стану мене витягнув чоловік. Сказав: «Ти ж за освітою психолог, невже у тебе немає знайомого психолога, до якого ми можемо піти?» Ми вдвох з ним звернулися до хорошого фахівця, і якось я почала з цього вибиратися.
І тут раптом в наш інтернат приходять дві дівчинки з департаменту омбудсмена й кажуть пацієнтам: «Хлопці, вас скоро випустять, 2023 року ви вже тут жити не будете…»
Так завзято, як я раніше намагалася соціалізувати сина, повіривши всім цим психіатрам, тепер я кинулася боротися, щоб інтернати не закрили.
— Що ви маєте на увазі, кажучи «повіривши всім цим психіатрам»?
— Основних, можна так сказати, психіатрів у сина було троє, і всі дуже хороші. Але та, яка вела його, коли він ще навчався в школі, сказала мені, що він все це переросте.
З одного боку, тоді це дало мені сили багато чого терпіти й боротися. Вся наша сім’я працювала над тим, щоб він соціалізувався. З іншого боку, коли я зрозуміла, що це був обман з благими намірами… Не знаю, як передати те почуття, коли ти все життя за щось боровся, а потім виявляється, що від самого початку було зрозуміло, що все даремно.
Хоча діти кажуть, що не дарма, і всі мені кажуть, що не дарма. Кажуть, що я зробила для нього все, що могла. І це правда. Я досі не можу позбутися думки, що це я винна, що моя мама померла у віці 85 років, або що я дочкам чогось не додала. Але щодо сина у мене ніколи не було почуття провини, бо заради його лікування я просто кістьми лягла.
Розумію, що є жахливі, бідні інтернати, можливо, бувають якісь зловживання. І тим більше вони можуть траплятися там, де люди залежать від інших. Але в інтернатах люди насамперед залежні від своєї хвороби.
Коли я їздила на конференції, там часто висловлювали думку, що пацієнти ПНІ — це педагогічно занедбані діти, яким родичі все життя недодавали, а потім, щоб від них позбутися, віддали в інтернати. Я на зв’язку з іншими опікунами, які поміщають дітей (хоча це вже дорослі чоловіки) в наш інтернат. Ми спілкуємося, і я бачу, що ці люди, як правило, теж на 100 відсотків виклалися для своїх рідних.
Нас, опікунів, діти або родичі яких утримуються в нашому ПНІ, близько 70-80 осіб. І я можу сказати, що всі вони сумлінні люди. Буває, мама до останнього доглядала за сином, потім померла, й опікунством займаються або тітки, або племінники, або сестри. Вони регулярно відвідують підопічних, хоча серед хлопців трапляються дійсно небезпечні.
Так, у закритому відділенні нашого ПНІ живе чоловік, який убив свою сестру, розрізав на шматочки, виніс і закопав.
У мене була знайома, з якою ми ходили в лікарню Павлова на курси для родичів психічно хворих людей. Ця жінка працювала, а з її психічно хворим сином залишалася її мама. Закінчилося тим, що хлопець цю маму, свою рідну бабусю, в стані затьмарення просто вбив. Таких пацієнтів, як правило, поміщають в ПНІ в Глевасі, але декілька є і в нас на закритому відділенні.
Мої дочки виросли, але досі бояться чоловіків
— Як ваші дочки реагували на хворобу брата?
— Вони його боялися.
Як вам сказати, чесно кажучи, вони досі бояться чоловіків. На дівчатках це дійсно дуже позначилося. Виходить такий збій у сприйнятті — коли вже привчаєшся жаліти людину, навіть якщо вона агресивна.
А насправді ця агресивність ніяк не допомагає виживати в реальному світі. Найрадикальніша реформа ПНІ відбулася в Італії. Там просто закрили всі ці установи, й люди опинилися на вулиці, де вони в буквальному сенсі вмирали. Або ж потрапляли до в’язниць, а у в’язницях вони — легка здобич співкамерників, тому що, знову ж таки, не можуть себе захистити.
В основному пацієнти ПНІ — це люди, які не розуміють, хто їм ворог, хто їм друг. Вони можуть тероризувати родичів, якихось перехожих і оточуючих, але себе захистити вони не в змозі. Не здатні вберегтися від шахраїв, які залишають їх без житла й засобів існування, не можуть влаштуватися на роботу, бо ніхто їх там терпіти не буде, не можуть самі на себе заробляти. Навіть якщо їм виплачують матеріальну допомогу, вони не розуміють, як дати раду цим грошам.
Кажуть, що хтось комусь дає хабар, людину позбавляють житла, і вона опиняється в інтернаті. Можливо, десь такі випадки бувають. Але все-таки більшість із них — плід хворої фантазії людини, яка живе в інтернаті й пише всі ці листи в «Гельсінську спілку» і так далі.
Коли ми все це з нашим сином проходили, нам довелося цілий рік збирати документи. Спочатку оформляєш інвалідність, потім недієздатність. Це вирішують три незалежні одна від одної комісії. Раз на два роки статус недієздатності необхідно підтверджувати. Проходиш судово-медичну експертизу в абсолютно закритій установі. З соціальної служби приходять перевіряти, чи все в порядку в людини з житлом. Держава контролює всі операції з її нерухомістю.
Тобто, з одного боку, контролює опікун, з іншого боку, держава, щоб у людини нічого не забрали. Не знаю, за якісь великі хабарі, може, хтось продав квартиру й половину вартості віддав органам опіки, але я з таким не стикалася жодного разу в житті.
Без шлунку можна жити роками й десятиліттями
— Дуже важко все це чути — через що вам усім довелося пройти. Скажіть, а після того, як син став жити в інтернаті, хоч трохи вийшло у вас, якщо можна так сказати, пожити для себе?
— Спочатку, як я вже сказала, я на три сезони від’їхала в депресію, потім боролася за те, щоб інтернати не закрили. Останнє доковідне зібрання для опікунів нашого ПНІ, на якому я розповідала про майбутню реформу цих закладів, проводила вже з сильними набряками на ногах. Після цього впродовж тижня потрапила до лікарні. У мене виявили рак, і далі почалися всі ці хіміо- та імунотерапії.
За півроку до повномасштабної війни мені видалили шлунок і ще два органи. Коли вже війна почалася, через спайки я не могла не тільки їсти, але й пити.
Усі вдома готувалися, що я помру. Коли росіяни відійшли від Києва, а Національний інститут раку ще був закритий, я зателефонувала своєму професору в останній надії. При тому, що я нічого не їла, а жила тільки на крапельницях, навіть від внутрішньовенного харчування у мене була постійна блювота. Професор сказав, що мені потрібна операція, але з такою вагою навряд чи хтось візьметься її робити. Я важила тоді 43 кілограми.
Перший раз, коли мені робили операцію — видаляли шлунок і розташовували кишечник, щоб він хоч якось працював, — потрібно було три хірурги. Одному з них я й зателефонувала.
Якраз перший день, як відкрили інститут раку. Лікар такий щасливий, що можна знову оперувати й рятувати людей. Погодився робити операцію, але взяв з мене розписку, що я розумію, що ще п’ять кілограмів під час цього втрачу. Ось така людина, вважає, що до останнього потрібно боротися.
Він думав, що в мене рецидив, а виявилося, гостра кишкова непрохідність. Настільки сильні були спайки, що весь кишківник перекрутився, і їжа не проходила. Після цього спочатку кожні десять днів, потім кожні два, три тижні, а зараз раз на місяць я їжджу на спеціальну процедуру, ковтаю шланг, яким роблять гастроскопію, і мені розкручують кишечник, всі ці спайки. Якийсь чудо-лікар там працює, я вже так звикла, що практично безболісно все проходить.
— Вибачте, а як можна жити без шлунку?
— Можна жити, роками і навіть десятиліттями. Тонкий кишківник пришивається до стравоходу. Це називається анастомоз. Згодом частина тонкого кишківника розширюється, і в тому відділі, який спеціальним чином закручений, їжа знаходиться якийсь час, де на неї декілька годин впливають ферменти, які потрібно приймати разом з їжею. Я відчуваю смак їжі і навіть можу з’їсти з задоволенням невелику порцію.
Ось ви запитали, чи вдалося мені пожити для себе. А знаєте, я не хочу для себе жити. Я живу зараз з чоловіком і молодшою донькою. Старша пішла добровольцем на фронт і щодня перебуває в постійній небезпеці.
Я прокидаюся, готую їсти. Мені дають поспати, скільки я хочу. Спілкуюся з друзями. В основному, звичайно, по інтернету або по телефону. З сином розмовляємо, він по сто разів на день телефонує. В принципі, наскільки це можливо в моїй ситуації, можна вважати, що я щаслива.
Я молилася за своїх дітей, але з ними траплялися страшні речі
— І все ж, чи думали ви про те, що ПНІ можуть закрити, і син знову повернеться додому?
— Так, думаю, і, чесно кажучи, не можу для себе це питання вирішити.
Якби я його взяла додому зараз, я б померла за добу, тому що він буйний, вимагає кожну хвилину уваги, крім тих випадків, коли йому вдень захотілося поспати. При тій зарплатні, яка зараз у чоловіка, можливо, ми могли б зняти для нього окреме житло й винайняти доглядальницю. Але в чоловіка слабке серце, скільки він ще зможе так працювати…
Тому, що буде, якщо інтернати закриють, я, чесно кажучи, думаю з жахом. І не тільки я.
Колись я не вірила, що Бог нам допоможе, що якось все складеться. Не вірила в краще майбутнє. Зараз я дивом двічі вижила, коли вже всі приготувалися, що я помру. І ці два випадки змінили моє ставлення.
Після першої операції мені допомагали всі-всі-всі, від кого я навіть не очікувала, і до копійки впритул вистачило на лікування. І вдруге теж. Тому тепер я думаю, що, дійсно, Бог допоможе, і що все-таки син не помре взимку десь під парканом. Тепер мені легше на це сподіватися.
Коли тільки моя дочка пішла на війну, та ще й у розвідроту, я не спала до двох-трьох годин ночі, писала своєму бідолашному духівнику повідомлення, після яких він мені передзвонював. З одного боку, я молилася за своїх дітей, але з ними відбувалися страшні речі. З іншого боку, я сама була в страшних ситуаціях, коли фізично і психічно ти вже на волосину від смерті, а потім усе минало.
Мені важко до кінця повірити, що все відбувається за Промислом Божим. Я не вірю, що людина вбиває людину за Промислом Божим. Я знаю, що діти піддаються насильству не за Промислом Божим, що є зла воля людей, і її в цьому світі дуже багато. З іншого боку, ти думаєш, що ось уже все, але все-таки Промисел Божий діє, і ти переходиш від «ось уже все» до того, що більш-менш терпимо або навіть благополучно. І я сподіваюся, що з моїм сином теж щось таке станеться.
Заглавне фото: Юрій Козирєв
